Mirjam Willemsen en Renée Dubois zijn patiëntvertegenwoordigers van Longkanker Nederland. Zij hebben meegelezen met de opzet van de website over de OMAMA studie en de informatiebrief voor patiënten. Ze hebben gekeken naar de volledigheid en begrijpelijkheid van de informatie voor patiënten.
Als iemand meedoet aan een wetenschappelijk onderzoek, kan het zijn dat er een medicijn wordt gebruikt, dat bij een normale behandeling nog niet te verkrijgen is. Dat is dan een groot voordeel als de eerdere behandeling niet (meer) werkt of te veel bijwerkingen geeft.
Een patiënt profiteert niet altijd persoonlijk van het deelnemen aan een onderzoek. Dan is de deelname vooral belangrijk voor toekomstige patiënten.
Het is belangrijk dat mensen goed worden voorgelicht over de hoeveelheid tijd en moeite die het kost om mee te doen aan het onderzoek en dat ze begrijpen waarom deelname belangrijk is. Dan zullen namelijk meer patiënten mee willen doen aan dit belangrijke onderzoek.
Bij patiëntenorganisatie Longkanker Nederland zijn de belangrijkste activiteiten:
- informatie geven
- ervaringen delen
- werken aan betere longkankerzorg
Door met onderzoekers samen te werken aan de voorbereiding van een studie, krijgen patiënten een belangrijke stem én wordt onderzoek en behandeling verbeterd.